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« Avec Humanitude, j’ai trouvé des réponses face aux situations nouvelles engendrées par la maladie »
Le concept Humanitude, Philippe Colette l’a découvert en suivant la formation* à distance proposée par AGRICA. Depuis, il prend soin autrement, mais toujours avec autant d’amour, de son épouse Pierrette atteinte de la maladie d’Alzheimer.
*Prochaine session les 14 et 28 novembre : plus d’infos
Quelle est aujourd’hui votre situation et celle de votre épouse ?
Si les premiers symptômes sont apparus en 2005, Pierrette n’a été diagnostiquée qu’en 2017. Puis un matin, en 2020, elle m’a demandé qui j’étais… À partir de ce moment, son état s’est vite dégradé. Aujourd’hui, la maladie est très avancée. Pierrette se comporte souvent comme une toute petite fille. Elle ne fait plus la différence entre réalité et fiction, elle parle aux images. Elle ne me reconnaît pas toujours comme son mari, mais comme la personne qui est aux petits soins pour elle. Elle m’appelle « mon ami, mon frère, mon trésor »…
J’ai arrêté de travailler deux ans avant ma retraite pour m’occuper d’elle 24h sur 24. Je considère que je suis le plus à même de la choyer même i aujourd’hui, j’ai la chance d’avoir une personne vraiment formidable qui s’occupe d’elle deux heures le matin et trois ou quatre heures l’après-midi.
Quel était votre état d’esprit avant la formation Humanitude et qu’est-ce qui vous a convaincu de vous inscrire ?
Comme tous les aidants, je voulais soigner et accompagner au mieux mon épouse. Au début, c’était très dur. Partagé entre déni et incompréhension, je ne réagissais pas toujours bien. Puis, peu à peu, il m’a fallu accepter, comprendre, m’adapter, m’informer… J’ai découvert France Alzheimer, l’association française des aidants, la Croix-Rouge… et la formation Humanitude, proposée gratuitement par le Groupe AGRICA. Je me suis inscrit et ça m’a énormément aidé.
Pouvez-vous nous en dire plus ? Qu’avez-vous appris ?
Cette formation est formidable. De tout ce que j’avais pu faire auparavant, les apports ont été extraordinaires à commencer par les échanges entre participants. Nous étions tous concernés par les mêmes difficultés, face aux mêmes pathologies. J’ai appris les stratégies de diversion, que je mets en œuvre régulièrement depuis. Elle ne veut pas se laver les dents ? Je lui lis un livre, je mets de la musique… et j’y reviens plus tard ! Dès qu’elle manifeste son désaccord, j’utilise cette technique au lieu d’insister.
J’ai aussi beaucoup apprécié la partie qui concerne le toucher, dans la manipulation. Parfois, sans le vouloir, on peut avoir des gestes perçus comme agressifs. Idem pour ce qui est du regard : il faut éviter les regards latéraux et privilégier au contraire les regards frontaux. Ça marche très bien !
J’ai compris grâce à la formation que ses colères violentes étaient liées à mon comportement et à mes réactions, et non à elle.
C’est une formation que vous recommanderiez à d’autres aidants ?
Oui, tout à fait, elle est même indispensable pour prendre soin de nos êtres chers et comprendre que c’est à nous, aidants, de nous adapter, et non l’inverse. Je me souviens de ses colères violentes au début de sa maladie. J’ai compris grâce à la formation qu’elles étaient liées à mon comportement et à mes réactions, et non à elle. Aujourd’hui, je trouve Pierrette plus calme, plus ouverte, même si bien sûr, il y a des périodes plus compliquées que d’autres. Pour ma part, et même si l’amour et la tendresse ne m’ont jamais quitté, j’avais besoin de trouver des réponses pour faire face aux situations nouvelles engendrées par la maladie et permettre à Pierrette de rester près de moi jusqu’à son dernier souffle.
Aurélie Bonifacio, directrice de formation Humanitude
En quoi consiste le concept Humanitude ?
Le concept Humanitude a été créé pour le secteur hospitalier il y a plus de 40 ans par deux enseignant d’éducation physique et sportive : Yves Gineste et Rosette Marescotti, qui avaient remarqué les pièges autour du soin et des soignants, comme ne pas prendre en compte ni les capacités ni les souhaits des personnes en grande vulnérabilité. Ils ont développé une philosophie de soin et un panel d’outils basés sur ce qu’on appelle l’approche émotionnelle positive centrée sur la personne.
C’est un concept qui considère chaque être humain dans son unicité pour être à l’écoute de ses besoins - qu’il les exprime de manière verbale ou non verbale – et se placer au bon niveau de soins. Sans cette approche, les gestes pratiqués par des professionnels ou par des proches peuvent être ressentis comme agressifs ou intrusifs par la personne aidée qui va réagir en manifestant des troubles du comportement. L’Humanitude propose de trouver les clés d’accompagnement pour que la personne se sente bien tout comme son proche aidant.
Pouvez-vous nous donner des exemples concrets ?
Cela consiste par exemple à regarder la personne pupille dans pupille pendant au moins une demi-seconde, se placer à sa hauteur, utiliser des mots positifs avec une voix calme et mélodieuse... C’est aussi être attentif à la manière dont on la touche. Nous avons naturellement tendance, pour aider une personne à se lever, à encercler ses poignets. Or, c’est un geste qui est souvent ressenti comme agressif. L’Humanitude offre donc de nombreux outils pour être en empathie avec son proche et savoir s’il est d’accord avec ce qu’on lui propose. Quand tout va bien, les aidants ont cette capacité à être doux avec l’autre mais quand ils sont épuisés, ils sont alors en rupture de communication et cela devient compliqué…
D’une manière générale, il faut vraiment éviter tout ce qui peut être vécu par la personne aidée comme une source d’agression. L’Humanitude aide à repérer ces moments-là pour les prévenir et si l’angoisse monte, mettre en œuvre des techniques de diversion qui vont ramener la personne dans quelque chose de plus rassurant.
Et ça fonctionne bien ?
Oui, tout à fait ! À l’issue des formations Humanitude, les aidants nous confient qu’ils n’avaient pas perçu à quel point nourrir le lien, la relation c’est important. On apprend à se mettre à la place de l’autre, le prévenir avant de rentrer en contact avec lui, le toucher différemment… Après la formation, les proches aidants acceptent aussi plus facilement de lâcher prise, de ne plus être centré sur la maladie et de rechercher cette notion de plaisir partagé. Même si leur proche ne les reconnaît plus comme leur mari, leur femme ou leur enfant, il peut quand même les reconnaître comme quelqu’un d’émotionnellement positif et il faut accepter ce cadeau…
Le Groupe AGRICA met à votre disposition, en complément de la formation, le site Monagevillage dans lequel vous retrouverez les techniques Humanitude sous forme de tutoriels vidéo.
Monagevillage propose également un accompagnement sur toutes les problématiques liées à la perte d’autonomie : trouver des aides financières pour adapter le logement, embaucher des aides à domicile ou financer un hébergement en Ehpad, trouver des solutions de répit, protéger les intérêts de son proche…