« My Extra Box a l’ambition de simplifier le parcours des familles touchées par le handicap. »

17 mai 2022

Lina, 14 ans, est atteinte du syndrome d’Angelman, une maladie génétique rare responsable d’un retard moteur et mental. Sa maman, Sonia Jabri, est à l’initiative du projet My Extra Box*, un dispositif simple et complet pour accompagner et orienter les familles dès l’annonce du handicap.

Comment s’est passée la découverte du handicap de Lina ?

Après la naissance de Lina, nous nous sommes assez vite rendu compte qu’elle présentait un retard de développement. Nous avons alors entamé un parcours médical compliqué et jusqu’à ses deux ans, il nous a été dit que notre fille n’avait rien. Puis, à la lumière d’un nouveau bilan sanguin, à deux ans et demi, le diagnostic est tombé. La neurologue m’a téléphoné pour m’annoncer que ma fille ne parlerait jamais, ne marcherait probablement pas et aurait un retard mental sévère. Quand je me suis mise à pleurer, elle m’a dit qu’il y avait pire et qu’on se verrait le lendemain… C’était très violent et je me suis effondrée.

 
Comment avez-vous surmonté cette annonce ?

J’ai découvert qu’il existait une association consacrée au syndrome d’Angelman et j’y ai suivi une formation pour apprendre à communiquer avec son enfant. J’ai aussi rencontré d’autres parents et j’ai compris que, face au handicap, ils avaient tous vécu la même expérience : l’annonce du handicap maladroite et violente, l’errance administrative et financière, le parcours médical et thérapeutique complexe, l’isolement et la solitude, les difficultés d’orientation et de prise en charge. Quel que soit le handicap, qu’il concerne des enfants avec des troubles « dys » ou des enfants polyhandicapés, les mêmes difficultés sont évoquées. J’ai alors moi-même créé une formation très pratico-pratique sur l’accueil des personnes en situation de handicap : pour casser les tabous et remettre l’humain au cœur des préoccupations.

Comment est né le projet My Extra Box ?

En 2015, à l’occasion des 10 ans de la loi de 2005**, le conseil départemental de Meurthe-et-Moselle m’a demandé de témoigner sur mon expérience. Après son discours, j’ai interpellé le député Jean-Marie Schléret, papa d’une fille porteuse de trisomie et actif dans le milieu du handicap depuis plus de 30 ans, sur les difficultés rencontrées par les familles. L’après-midi, j’ai participé à un atelier consacré à l’accès à l’information. De tous les professionnels présents, je n’en connaissais aucun ! Ma fille a sept ans, leur ai-je dit, et je ne sais pas qui vous êtes… Pourquoi les familles viennent me solliciter, moi, alors que vous existez ? Si vous savez qu’à un moment donné, elles auront besoin de vous, pourquoi ne réunissez-vous pas toutes vos brochures dans une petite mallette, un peu comme la « boîte rose » qu’on remet aux parents à la maternité ? Les bases du projet My Extra Box venaient d’être posées !

Il a fallu attendre 2017 pour qu’il se concrétise, grâce notamment au soutien de Jean-Marie Schléret et de Luc Binsinger, maire de Saint-Nicolas-de-Port, où j’habite. Avec Claire et Alexandra, deux autres mamans, nous avons créé l’association MyHandi’cap qui porte le concept.

Pourquoi les familles viennent me solliciter, moi, alors que vous existez ?

Pouvez-vous nous présenter My Extra Box ?

My Extra Box a pour ambition de simplifier le parcours des familles touchées par un handicap en leur donnant accès à l’information et en les orientant vers le bon interlocuteur au bon moment. Le concept repose sur trois outils. Le premier, c’est la box, composée d’un guide avec des textes rédigés par nos partenaires et de fiches abordant les différents types de handicap, réalisées par les grandes associations engagées. Ces box sont assemblées et mises sous pli par des travailleurs handicapés. Elles sont ensuite remises aux familles par un professionnel de santé, dès l’annonce du handicap. En aucun cas elles ne doivent être mises à disposition sans accompagnement. C’est ce qu’on appelle « la main sur l’épaule ». L’objectif est de rassurer les familles, lever les tabous et ne pas rajouter du handicap au handicap.

Le deuxième outil, c’est un site Internet qui a pour objectif d’anticiper les différentes démarches, en accompagnant les familles à chaque étape. Le site apporte des réponses personnalisées sur tous les aspects du quotidien : médical, thérapeutique, administratif, financier, matériel, etc. C’est une porte d’entrée et d’orientation. Une nouvelle version est en préparation.

Enfin, le troisième outil, c’est l’application mobile : elle propose un carnet de suivi, dans lequel la famille va noter des éléments comme le sommeil, les traitements, le poids, le cycle menstruel, les crises d’épilepsie…, toutes les données qui peuvent être utiles aux professionnels de santé. Elle contient également un agenda et dispose d’un système de géolocalisation pour que les familles puissent se rencontrer, s’entraider… L’appli mobile est actuellement en pause, dans l’attente d’une nouvelle version.

Où en est aujourd’hui le déploiement de My Extra Box ?

7 500 box ont déjà été distribuées, auprès de nos partenaires financiers et institutionnels, et aussi des agences régionales de santé, des conseils départementaux, de tous les neurologues et généticiens des service hospitaliers de France… L’objectif est de faire connaître le dispositif mais il s’avère compliqué de mettre en place notre réseau de distribution et d’assurer la pérennité du projet. Pourtant, au vu de l’engouement des familles et de l’adhésion des professionnels de santé à l’issue de la présentation du concept, nous sommes convaincus que notre projet a tout son sens.

L’entreprise peut-elle être une porte d’entrée pour diffuser My Extra Box ?

Oui, dans le cadre de sa politique en faveur du handicap ou de soutien aux aidants, l’entreprise est tout à fait légitime dans ce rôle et peut remettre la box à ses salariés confrontés au handicap. J’invite toutes les entreprises intéressées à nous contacter. Nous serons ravis de leur envoyer des box et de les associer à notre dispositif.

Au vu de l’engouement des familles (...), nous sommes convaincus que notre projet a tout son sens.

Plus d’infos sur My-extra-box.com
Par mail : myhandi.cap54@gmail.com

*My Extra Box est lauréat du prix Initiative Aidant, porté par le collectif Je t’Aide, et de l’appel à projets 2021 Handicap & Numérique organisé par le CCAH (comité national coordination action handicap) avec le soutien et la participation du Groupe AGRICA.

**La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées introduit, pour la première fois, dans le code de l’action sociale et des familles, une définition du handicap inspirée de la classification internationale du handicap.

Par le biais de son action sociale, le Groupe AGRICA est fortement engagé auprès des familles confrontées au handicap et met à leur disposition un dispositif complet d’accompagnement. Il les soutient également par l’attribution d’aides financières, pour l’aménagement du domicile, l’équipement du véhicule, l’accompagnement psychologique de la famille, etc.

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